Кто-нибудь знает, существуют ли в России организации или благотворительные фонды, занимающиеся помощью больным этим заболеванием?
Ищу уже несколько месяцев, пока безрезультатно.
Слышала, что на Западе есть такие международные сообщества больных, институты по изучению (например, в США есть по исследованию СХУ). А вот в России есть что-то подобное?