-
Главная
-
Группы
-
Гемофилия
-
Обсуждения
- Как оставаться счастливой и не страдать от гемофилии
Как оставаться счастливой и не страдать от гемофилии
Статус носителя гемофилии может оказывать значительное влияние на здоровье женщины, ее образовательную, профессиональную и социальную жизнь. Чрезмерные или длительные кровотечения могут быть особенно трудными для юных девочек, которые могут изолировать себя от своей семьи и друзей, пропускать уроки в школе или из-за болей, дискомфорта или страха образования пятен крови на одежде, избегать общественные мероприятия. Если девочка испытывает стыд или смущение из-за обильных менструальных кровотечений, это может негативно повлиять на её представление о себе и уверенность в себе.
Многие носители не знают о том, что их симптомы ненормальны и не обращаются к врачу за консультацией. Даже тогда, когда они об этом знают, люди, которые о них заботятся, не всегда хорошо информированы о нарушениях крови, поэтому правильный диагноз может быть оставлен без внимания. Более того, во многих странах мира нет медицинского лечения и ухода для женщин. При этом могут существовать культурные табу и другие препятствия, заставляющие женщину не обращаться за помощью, особенно с менструальными проблемами.
Обильные и продолжительные менструальные кровотечения и боли могут повлиять на сексуальность женщины и приводить к возникновению проблем в их браке. Кроме того, из-за сильных кровотечений, которые могут повлиять на выбор профессии или профессиональный успех, женщинам возможно придётся ежемесячно брать выходные на работе.
Кроме того, многие носители гемофилии, как и другие люди, рискующие передать по наследству какое-то генетическое заболевание, испытывают вину. Они могут испытывать чувства, что они не должны иметь детей из-за возможности передать по наследству нарушение крови или иметь дочь, которая в свою очередь столкнётся с такой же проблемой. Это может также повлиять на перспективы выйти замуж, так как мужчины или их семьи могут не смирится с риском иметь ребёнка с гемофилией. Если у них всё же появятся дети с гемофилией, нужды этих детей могут оказывать давление на всех членов семьи, включая их братьев и сестёр.
Многие центры по лечению гемофилии могут предоставлять носителям квалифицированные и конфиденциальные консультации. Профессионалы там могут предоставить информацию и помочь справиться с такими сложными чувствами и воодушевить женщин взять под контроль это заболевание и пропагандировать соответствующее лечение. Организация группы поддержки другим женщинам, сталкивающимся с такими же проблемами, через центры по лечению гемофилии или местные организации пациентов, может быть огромным источником утешения.
Источник: Всемирная федерация гемофилии
Подписка на новости
Get our newsletter!