Войти Регистрация

Вход

Логин *
Пароль *
Запомнить меня
Муковисцидоз

Муковисцидоз

3254

Группа поддержки и форум пациентов с муковисцидóзом (кистозный фиброз)

Вступить в группу
3254
Просмотреть все обсуждения

9 анти-стресс советов опекуну пациента с муковисцидозом

Доступные файлы

Файлы не загружены.

Похожие обсуждения

Andy
Andy Началось обсуждение Andy 8 года/лет назад


Обычно диагностируемый в младенчестве муковисцидоз это пожизненное заболевание, которое может меняться с течением времени. Те кто ухаживают за больным играют не только важную роль, но и выполняют различные роли на разных этапах жизни.

Эти роли варьируются от группы поддержки до домашней медсестры. Те кто ухаживают должны вводить лекарства и делать дыхательные процедуры, а также следить за психическим состоянием пациента. Хорошая информированность опекуна пациента с муковисцидозом  поможет в те моменты когда нужно обратиться к врачу.

Предоставлять помощь кому-то с кистозным фиброзом может быть сложной задачей. Вся Ваша жизнь может превратиться в непрекращающуюся заботу вокруг помощи любимому человеку оставаться здоровым. Вы вероятней всего будете тратить часы, обеспечивая ежедневные процедуры, и если у Вашего подопечного приступ и потребуется госпитализия то на уйдет еще больше Вашего времени и энергии.


Следующие советы помогут Вам как опекуну лучше подготовиться в помощи своему близкому страдающему от муковисцидоза.

Симптомы муковисцидоза  могут ухудшаться с течением времени

Поскольку респираторные симптомы имеют тенденцию к ухудшению с возрастом, опекуны должны быть подготовлены к прогрессированию симптомов муковисцидоза  со старением пациента. Возможные симптомы включают в себя затрудненное дыхание, кашель, мокроту и даже потерю веса. Обострения могут стать более частыми, и восстановление может занимать больше времени, а также может потребоваться больше госпитализации. Узнайте как можно больше о том, как болезнь прогрессирует, и какие симптомы требуют вызова врача.

Для управления муковисцидозом  нужна команда

Пациентам с муковисцидозом  нужна целая команда медицинской помощи, чтобы помочь управлять своим физическим и эмоциональным здоровьем. В дополнение к лечащему врачу нужна также помощь пульмонолога, медсестры, диетолога, психолога и фармацевта. Как опекун, Вы имеете одну из самых важных ролей, координируя визиты специалистов и поддерживая каналы коммуникации между каждым членом команды по уходу.

Правильная организация облегчает лечение

Учитывая количество ежедневных задач, болеть муковисцидозом это почти как полноценная работа. Создание согласованного графика для Вас и Вашего любимого человека может сделать каждый день более управляемым и менее подавляющим - для всех. Используйте смартфон приложение, чтобы установить напоминания о важных событиях и, чтобы управлять своим временем.

Соблюдайте правила для уменьшения риска заражения

Муковисцидоз характеризуется хроническими инфекциями легких. В то время как многие инфекции являются общими, другие являются менее распространенными и могут более трудно поддаваться лечению - и они распространяются между людьми с муковисцидозом. Есть строгие правила относительно мер, которые должны следовать пациенты с муковисцидозом, чтобы свести к минимуму риск подхватить некоторые из наиболее опасных инфекций. Например, желательно держаться минимум за два метра от других больных.

Хорошее питание становится более важным

Поджелудочная недостаточность, влияющая на способность переваривать пищу и усваивать питательные вещества, часто встречается у пациентов с кистозным фиброзом. Нужно также сильнее стараться чтобы дышать, и это сжигает много калорий. Поэтому недостаточное питание является распостраненным среди пациентов с муковисцидозом. Это означает, что возможно, придется принимать витамины, пищевые и панкреатические добавки. Богатые питательными веществами, высококалорийные продукты как арахисовое масло и авокадо, также являются важной частью общего рациона пациентов с муковисцидозом.

Упражнения для здоровья

Упражнения являются обязательным требованием для здоровья, так же как и очищение дыхательных путей. И все движения идут в счет - от езды на велосипеде до плавания или выгуливания собаки. Упражнения имеют важное значение для очистки сгустков выделений из дыхательных путей и поддержания хорошей сердечно-сосудистой системы и здоровья костей. Мы все знаем, как трудно оставаться мотивированным на тренировки, а с муковисцидозом мотивация может быть еще сложнее. Станьте приятелем по тренировкам; предложите развлекательную активность, в которой вы можете участвовать вместе, установите цели и ставьте сложные задачи, чтобы стимулировать рост и развитие.

Эмоциональный дистресс реален

Согласно проведенных в 2015 исследований на западе, обычно около 40% пациентов с муковисцидозом сообщают о признаках депрессии и 13 % фиксируют признаки беспокойства. Депрессия и тревога могут повлиять на то, как пациенты воспринимают свои симптомы, и насколько хорошо они придерживаються назначенного лечения. Обратите внимание на предупреждающие знаки депрессии такие как: печаль, раздражительность, плач, чрезмерную сонливость, а также признаки тревоги, включая чрезмерное беспокойство, физические боли и ломоту. Привлеките терапевта или группу поддержки для помощи в управлении возникающими эмоциональными проблемами.

Возможно понадобиться пересадка легких

Как вариант существует возможность пересадки легких. Возможно с появлением новых препаратов на рынке  пересадка легких останется в прошлом. Тем не менее, имеющим очень тяжелую форму кистозного фиброза, возможно, потребуется рассмотреть вопрос о пересадке легких. Обсудите со специализирующимся доктором потенциальные выгоды пересадки, такие как большая продолжительность жизни и улучшение здоровья, а также о рисках осложнения после трансплантации и отторжения органа.

Опекун также нуждается в уходе

Ваша роль опекуна – это убедиться в том что опекаемая Вами близкая особа с кистозным фиброзом здорова, имеет достаточно поддержи и получает заботу. Но кто тогда заботится о Вас? Легко поставить себя в ситуацию, где Ваше опекунство становится Вашим единственным занятием. Но опекуны также должны перезаряжать свои батареи и заботиться о своем собственном физическом и эмоциональном здоровье. Опекуны должны выделять себе время для физических упражнений, питания, сна и активности на свежем воздухе. Кроме того, создайте более широкую группу поддержки, на которую Вы можете опереться для обмена опытом и обмена идеями.

0
Подписка на новости

Get our newsletter!

It seems that you have already subscribed to this list. Click here to update your profile.